هزینه درمان بیماران هموفیلی؛ 100 میلیون تومان در ماه!

آفتاب نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران در نشست خبری با بیان اینکه نگاه جامعی به بیماران هموفیلی نمی شود، گفت: در کشور های پیشرفته قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شود سطح فاکتور بیمار را بالا می برند، اما در ایران بعد از خون ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند؛ تازه دارو باشد یا نباشد.

وی ادامه داد: معمولا سیاستگذار این حوزه بخشی نگری می کند؛ در حالی اگر نگاه جامعی داشته باشند مثلا دارو به موقع برسد بعدا نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد.

افشار تصریح کرد: در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می شود.

رییس هیات مدیره انجمن هموفیلی متذکر شد: داروی هموفیلی تحریم نیست، اما منشا داروتوسط کشور های اتحادیه اروپا هستند؛ البته بحث مافیای داروی هموفیلی وجود دارد.

وی با بیان اینکه 13 هزار بیمار در کشور وجود دارد، گفت: هر بیمار هموفیلی حدودا صد میلیون تومان در ماه هزینه دارد.

افشار تاکید کرد: اگر سازمان غذا و دارو وارد بحث رگولاتوری خود شود و بر اساس مطالعات بالینی دارو وارد شود، موثر است. 

سعید برپروشان، مدیر عامل انجمن هموفیلی اظهار داشت: وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نمی خواهد زیر بار دارو های نوین هموفیلی برود.

وی ادامه داد: وقتی دارویی تولید می شود که بیمار یک ماه راحت است و خون ریزی به خداقل می رسد چرا نباید استفاده کند؛ اما متاسفانه مسیولان وزارت بهداشت این نگاه را ندارند.

مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: داروی جدید هر ویال آن 180 میلیون تومان است.

برپروشان ابراز کرد: در تهران داروی بیماران هموفیلی وجود دارد، اما در شهرستان ها وجود ندارد؛ به عبارتی عدالتی در توزیع داروی بیماران هموفیلی وجود ندارد.